A proposta prevê que a futura unidade seja integrada a um centro de pesquisa, ensino, diagnóstico genético e inovação em saúde, com capacidade para atender pacientes de todas as regiões catarinenses.
O documento não solicita a construção imediata do hospital nem define o município que poderá receber a estrutura. O objetivo é que o Estado realize estudos técnicos, epidemiológicos, assistenciais, financeiros e orçamentários para verificar a necessidade e a viabilidade do projeto.
Entre os aspectos que deverão ser avaliados estão a demanda por atendimento especializado, os custos de implantação e manutenção da unidade, o modelo assistencial e a estrutura necessária para oferecer atendimentos ambulatoriais, hospitalares, multiprofissionais e de alta complexidade.
A proposta também sugere que o estudo considere a oferta de diagnóstico clínico, laboratorial e genético, medicina de precisão, aconselhamento genético, serviços de reabilitação e apoio psicossocial aos pacientes e familiares. Outro ponto é a criação de programas permanentes para capacitação de profissionais da saúde e o desenvolvimento de pesquisas científicas e inovação voltadas às doenças raras.
A moção incentiva ainda a formação de parcerias com universidades, hospitais universitários, instituições de pesquisa, organizações da sociedade civil e centros de excelência nacionais e internacionais. Entre as referências citadas está a Casa dos Raros, em Flores da Cunha (RS), considerada modelo por reunir assistência especializada, diagnóstico genético, pesquisa científica, inovação e formação profissional.
Caso o projeto avance, a definição da cidade que poderá sediar o hospital deverá seguir critérios técnicos, levando em conta fatores como demanda regional, localização, estrutura disponível, aspectos logísticos e facilidade de acesso para pacientes de todas as regiões do Estado.
Atualmente, existem mais de 7 mil doenças raras catalogadas no mundo, sendo que cerca de 80% têm origem genética. Estimativas da Organização Mundial da Saúde e da Secretaria de Estado da Saúde indicam que essas enfermidades podem atingir entre 6% e 8% da população, o que representa entre 480 mil e 640 mil catarinenses.
Apesar disso, aproximadamente 9,5 mil pacientes estão cadastrados nos serviços especializados de Santa Catarina, indicando que muitas pessoas ainda podem conviver com doenças raras sem diagnóstico ou acompanhamento adequado.
Outro desafio apontado é a chamada “odisseia diagnóstica”. Em média, pacientes com doenças raras levam cerca de cinco anos para obter um diagnóstico definitivo, passando por diversos exames e especialistas. A demora pode comprometer o início do tratamento e impactar diretamente a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias.
Com a aprovação da moção, o documento será encaminhado ao Governo de Santa Catarina e à Secretaria de Estado da Saúde para que sejam avaliadas as providências necessárias à realização dos estudos sobre a implantação da unidade especializada.
